长春女婴患罕见怪病皮肤坏死鼻头脱落

欢欢的鼻子和面颊已经大部分结痂 本组图片本报记者孙晶磊摄

母亲李晓丽抱着被病痛折磨的欢欢

      女孩欢欢来到这个世界才几个月，就患上一种罕见怪病，病魔正侵蚀着她的身体，身上的皮肤在一点一点坏死。一个鲜活的生命正走向枯竭……

      3月2日，第一次见到她时，她正被按在床上打针，她用那双积满泪水的眼睛无助地望着记者，像是在祈求：“阿姨，救救我……”

      女婴的皮肤在一点点坏死

      3月9日，长春气温骤降了许多。欢欢的妈妈李晓丽把所有亲戚朋友数了一遍，挑出几个打电话借钱，当被最后一个人婉拒后，把仅存的一丝希望寄予媒体。打完本报热线电话，随后的等待对她来说简直就是一种煎熬。

      不到六个月大的欢欢，瘦瘦弱弱，看起来像只有两个月，她正被按在床上准备打针。可是只要看她一眼，就不忍心再看下去。她的鼻子头脱落了，上面结着一块厚厚的痂，两个鼻孔暴露在外面，脸蛋上黑红色结痂深入肌肤。

      护士们正做着准备打针的工作，小家伙哭了一会，又停下来，眨巴着一双清澈明亮的大眼睛，左右寻找，打量着记者。

      在她头上只是用棉球消了消毒，她已经意识到什么，大声哭起来。每天这个时候，李晓丽感觉那针就像扎在自己心上，却又无可奈何。欢欢努力地向上仰起头，追寻着记者的目光，用那双积满泪水的大眼睛无助地望着记者，像在祈求：“阿姨，救救我！”

      这针打得并不顺利，看到欢欢哭得上气不接下气，护士们不忍心再继续下去了。

      李晓丽如若珍宝一样把欢欢搂在怀里，不停地用手背擦着泪水。脱下欢欢右脚的袜子，那几乎只剩下一层皮的小脚，小脚趾已经烂掉，露出森白的趾骨，“现在，左脚的两个脚趾也开始发黑了，再发展下去，就跟右脚一样，会烂掉的。”

      夫妻俩第一个男孩夭折

      2003年，经人介绍家住公主岭市的李晓丽结识了当兵的冯学成，这个从重庆大山走出来的男青年用朴实憨厚打动了她的心，两人组成家庭。第二年，一个小生命降临，是个男孩，取名冯文强，他们希望儿子有个强壮的身体。然而，厄运却比希望早到了一步，孩子一岁时，在北京被确诊为进行性脊肌萎缩症。

      在北京治疗了一个月，两人带孩子回到长春，并没有放弃治疗，每天仍旧奔波在家和医院之间。虽然希望微乎其微，但李晓丽依然坚持着。为了拿到8万元钱补贴给孩子治疗，冯学成不得不选择复员。

      2006年，小文强因合并感染肺炎导致心衰离开，留给夫妻的是8万元债务和无尽的伤痛。

      女儿刚满月患上怪病

      2008年，他们又有了一个男孩，夫妻决定再也不生了。2011年年末，冯学成带着妻儿回重庆老家，李晓丽发现自己怀孕了。婆婆听到夫妻打算做人流时，哭着说：“把孩子留下吧！”

      看着老人一把鼻涕一把泪，李晓丽心软了，“算了，孩子都来了，穷就穷养吧，留下。”

      2012年9月14日，一个美丽的天使降生在公主岭市一所普通医院里。冯学成给女儿起名冯政欢，夫妻唯一的希望就是女儿能快乐成长。

      欢欢满月了，李晓丽一直以为孩子是热着了，除了鼻塞外，两个脸蛋总是红红的，鼻子尖有一小块黄痂。

      两人带孩子去医院，医生怀疑孩子是得了湿疹合并感染，给开了一些药膏。擦了药，没见好，结痂越来越厚。

      欢欢鼻头结痂越来越大，有点像米老鼠。一个月后，欢欢不小心将鼻头的结痂给碰掉了，看到孩子时，李晓丽差点昏过去。“血淋淋的，鼻尖整个掉了，太可怕了，我孩子毁容了。”她觉得这就像一场噩梦，至今还在梦中无法醒来。

      多难的小生命九死一生

      为了给欢欢看病，夫妻俩几乎天天往医院跑，然而不仅鼻子上结痂继续扩增，右脚小脚趾皮肤也开始发黑。

      这病没好，欢欢又被传染上了毛细血管肺炎。有一天夜里，孩子的脸发青，呼吸一下不如一下。吉大一院医生对欢欢抢救了好长时间，才保住这个小生命。

      没允许夫妻俩有时间伤心，第二天夜里，欢欢的肺炎再次发作。又是一夜的抢救，欢欢活了下来。第三天，多灾多难的欢欢第三次迎接死神的到来。

      也许老天也不忍心再折磨这个小生命，经过一夜抢救，欢欢从死神身边逃走。

      肺炎治疗了半个月时间，终于有所好转，欢欢右耳和手指同时发黑坏死，情况越来越糟。

      医生

      孩子病情罕见

      从医20多年首次遇见

      对于欢欢的病，从事20多年临床医学的长春八一医院皮肤科主任张志创还是第一次遇见。

      他永远忘不了第一次见到欢欢时带给他的震撼：“当时孩子的鼻子已经缺损了，面部呈紫红色，两个手背也是肿的，有一个手指末端已经发黑。小家伙望着我时，我的心被刺痛了，我感觉到她的眼睛有一种很强烈的求生欲望，其实她的病不至于死，但是如果不治的话，很可能就这样一点点的发展下去，直到生命枯竭。”

      为了给欢欢的病查找原因，张志创请来了从事皮肤医疗、教学、科研工作50余年的张民夫教授进行会诊，张民夫教授怀疑欢欢的病是婴儿坏疽性皮炎。

      “可是，我发现欢欢的特征又不符合婴儿坏疽性皮炎这种病的特点。”张志创为了证实自己的想法，特意与吉大一院皮肤科主任李珊珊教授联系到南京皮肤病研究所的专家，将欢欢的病理片邮寄到那里，对方给出的结果是怀疑冷球蛋白血症。

      2月25日，张志创又通过李珊珊教授帮忙联系了沈阳中国医科大学附属第一医院为欢欢做了进一步检查。3月5日，又把欢欢的血样拿到吉林大学中日联谊医院做了系统的检查。检查的费用是由长春八一医院皮肤科和眼科的医护人员自发捐助的5000元钱。

      “我也怀疑欢欢得的是冷球蛋白血症样血管炎，因为她的临床表现具有这种病的特征，对凉刺激明显，怕冷，对激素类药物非常敏感。可是，在沈阳和中日联谊医院检查的结果又不够。”张志创几乎每天下班回家都会查阅相关资料，研究欢欢的病情。他向医院领导汇报了这件事，考虑到李晓丽的家庭情况，目前欢欢在八一医院的住院及治疗等费用均是免费的。

      母亲

      不敢想将来 只求女儿活着

      只要被放到病床上，欢欢就会挣扎着舞动她的小手，她能意识到，又要打针了。只有用哭声表达此时的恐惧和无助。张民夫教授一直想为欢欢做输血治疗，但是欢欢的身体太弱，就是输液都很难。

      每天打针，护士们像经历了一次备受折磨的艰难考试。这一天格外地不顺利，第10针终于扎上了，欢欢的头上能看到静脉血管的部位已经扎遍了，最后只能在扎在脚上。

      每天，这种痛心的一幕都会重复上演，每一针都像扎在李晓丽的心上，看欢欢费力地呼吸，或是挣扎着舞动小手，她都会怀疑自己还能承受多少，她在心里祈求过老天千万次，希望这只是跟她开了一个玩笑，放过她可怜的女儿。她不敢想将来，只求女儿活着。

      可是，过了今夜，坏死的皮肤又将会蔓延到哪里，手、腿、脚趾，还是……

      李晓丽一直想带欢欢去北京协和医院去看看，可是即使能筹到路费，却根本拿不出做检查的费用。抱着女儿，眼泪都快哭干了。欢欢每天大多数时间都在母亲的怀里安静地躺着，只有这样，她才有安全感。

      现在，李晓丽最害怕的一件事就是闲下来，害怕独自面对女儿，害怕大脑有空去思考，害怕看女儿的脸。